Tornar a mirar bé: la discapacitat en qüestió

Discapacitat, diferència, diversitat, són les paraules sobre les que els proposo alguna reflexió, per això aquest títol: “tornar a mirar bé”, de què es tracta quan fem servir quotidianament aquestes paraules.

Allò que la integració fa possible

El desenvolupament de l’estat del benestar ha fet possible construir –en el sentit literal de la paraula, és a dir fer realitat alguna cosa que no existia abans-, un lloc més digne per a les persones amb síndrome de Down, entre d’altres. Efectivament, hi ha nens que venen al mon amb certes alteracions que fan que es quedin enrere i de vegades al marge de la projecció d’un futur de realització humana.

Gràcies al treball de molta gent que han volgut que les coses siguin diferents, la integració és una pràctica molt positiva que ha aconseguit treure aquests nens del lloc de marginació i d’abandonament que han tingut en d’altres temps no tant llunyans. La integració, però,  vol dir entrar en un camp d’esforços i d’exigències, perquè s’espera un progrés i desenvolupament possible. I tot això ens podem preguntar com recaurà sobre cada nen i sobre cada família.  

Aquesta operació d’integració és anàloga al fet educatiu. L’educació introdueix un efecte de negativització, genera una mancança en el nen. S’espera alguna cosa de l’infant, la qual cosa es projecta en la consecució d’un valors als que caldrà adaptar-se perquè sigui efectiva la seva inserció i circulació en el social.

Aleshores, aquesta operació es redobla en els casos dels que estem parlant, com el síndrome de Down, perquè al problema de socialització s’hi sumen els handicaps propis de la seva naturalesa.

Aquestes qüestions en la mesura que l’educació s’ha universalitzat han fet aparèixer discursos que de vegades són tòpics buits que arrosseguen a les institucions, els professionals i els afectats. Es parla d’educar en la diversitat respectant la identitat de cadascú, acceptar i respectar la diferència des de la igualtat. Es repeteix l’eslògan tots som iguals, tots som diferents. A l’escola tot l’alumnat és igual, però n’hi ha que són més iguals que d’altres, amb necessitats educatives especials. Totes aquestes frases es podria dir que són de manual, i són adaptables a qualsevol enfocament que se li vulgui donar a l’educació avui dia.  

Al meu entendre el que ha produït aquest aiguabarreig de discursos, teories i polítiques benintencionades, és el terme discapacitat.

El malentès de la discapacitat

Discapacitat, és un terme que només fa uns anys que circula al diccionari, de fet no hi ha cap teoria científica que n’hagi fet una definició precisa, tot i que tothom l’utilitza. En tot cas al diccionari trobem que dis és un prefix que comporta negació, i que capacitat és la suficiència o aptitud per alguna cosa. Aleshores, l’ús quotidià de discapacitat ve a referir-se que hi ha alguna cosa que falta en el funcionament d’una persona, que pot ser a nivell motriu, sensorial o mental.

Fer aquesta observació és interessant perquè hi ha molta gent que no sap que el terme discapacitat, tant estès, és així de recent. I també val la pena fer notar que tot i ser tant recent, són tants els canvis culturals que estem vivint que aquesta nova entrada al diccionari podríem dir que ja està desactualitzada. De fet en el moment actual s’està començant a utilitzar l’expressió “persona amb discapacitat”, enlloc de “discapacitat”.

Les modificacions en la llengua dels últims anys tenen a veure, sens dubte, pels esforços de les institucions i associacions que miren de fer front als prejudicis que arrossega la vida social. És molt important tenir en compte aquest punt: un petit canvi en la llengua és una contribució a la transformació social i cultural. Tot i que no s’ha de desconèixer que cada nou ordre arrossega els prejudicis del passat.

Però fixem-nos en el que hi ha de positiu: no és el mateix relacionar-se amb una persona amb discapacitat, que amb un discapacitat, o amb un malalt, o fins i tot més llunya, amb un minusvàlid, o amb un incapacitat, o amb un pobret,... o amb un sense nom.

Aquesta reflexió la faig des de la psicoanàlisi, que és la disciplina amb la que m’oriento en la meva pràctica. Discapacitat és una paraula aliena a la psicoanàlisi, tant aliena com aquella amb la que es compara que és la normalitat. Si la discapacitat és el signe d’una falla en un funcionament, és perquè en un altre lloc tenim la norma d’aquest funcionament. De fet, normalitat és una altra paraula que serveix per les coses més diverses. Norma és una mesura de verificació, és una regla de comprovació del comportament, per exemple, però que pot ser el que fa la majoria, el que és natural, el que és lògic, el que és bo. En definitiva, la normalitat com a norma social, és evident que varia segons les èpoques. Un exemple molt evident és la consideració que ha tingut l’homosexualitat en la nostra societat, que ha sigut una aberració, una perversió, una malaltia, etc.

Per això una primera qüestió que vull fer notar és que les paraules discapacitat o normalitat són en realitat una categoria social, una construcció que varia segons les èpoques, però que no és una categoria intrínseca a les persones. Si algú per exemple em pregunta, treballes amb síndrome de Down, li diria que no. Treballo amb nens, amb nens o adults que poden tenir diferents diagnòstics o qualsevol tipus de problemes. No és el mateix tenir com a pacient a un nen que a un síndrome de Down.

De quina diferència parlem?

Quan mirem el món que ens envolta, salta a la vista que és un món divers, amb la presència de persones diferents. Però habitualment diversitat i diferència es confonen, perquè són paraules que obtenen el seu significat l’una de l’altra. Diferència vol dir la qualitat per la qual una cosa es distingeix d’una altra, donant lloc a la varietat. I diversitat té el sentit que una cosa no es mai igual a una altra, és a dir que fa falta la diferència perquè hi hagi diversitat.

Però quan es tracta de les persones, com distingir la seva qualitat que li és pròpia, tant pròpia que fa que un sigui diferent a un altre? Com dir el que una persona és? Per més que vulgui descriure en una llista la sèrie de qualitats que fan a una persona, aquesta llista seria inacabable. Sempre tindrem la sensació que ens falta alguna cosa, perquè per més que hi afegim paraules, les paraules no acaben mai de dir el ser. És per això que com que no tenim la paraula exacta, funcionem per aproximació. En realitat hem d’introduir una comparació, alguna cosa a partir de la qual orientar-nos.

Per això que quan es parla de diferència sempre estem a punt d’esborrar la diferència que tot just se’ns ha aparegut per un instant. Freud posa l’exemple de la diferència sexual, que és la diferència fonamental en els sers humans. Un nen a vist la diferència del sexe femení, i pregunta com és possible, per què la nena no té el que ell té. Cal entendre que no és una curiositat intel·lectual el que es posa en joc, sinó el viu interès de saber si continuarà conservant aquesta part del seu cos. Suposem un educador que li vol estalviar el mal tràngol i li explica que aquesta diferència té una explicació senzilla, que els nens tenen penis i les nenes tenen vagina. La reacció del nen és que pot comprendre que tots dos tenen alguna cosa, és a dir que la diferència s’ha esborrat, al menys per un moment.

Ens podríem preguntar, què és el que fa por? Apartar la mirada, canviar l’expressió de la cara, evitar la proximitat, amagar-se, tornar a mirar. Són reaccions comunes quan veiem un síndrome de Down, per exemple, quan veiem algú que ens retorna la percepció que no som iguals. Del que es tracta és que la diferència, inclús allò desconegut, fa por. La dificultat és sempre en acceptar la diferència de l’altre, la seva proximitat, allò que no ens resulta familiar. I l’acceptació d’aquesta diferència no es posa en joc solament amb la discapacitat, sinó amb el negre, amb el marroquí... amb qualsevol altre que ens vingui a fer present aquesta diferència.

Però, en definitiva aquesta qüestió no és un tema social, sinó que té a veure amb un moviment subjectiu en cadascú. Aquest moviment significa que quan algun tret passa a ser considerat com a propi, com a formant part de la pròpia identitat, la manera de ser que es diu col·loquialment, en el mateix moviment deixo alguna cosa a fora. I això no és l’estructura social, sinó l’estructura psíquica.

La perspectiva de la psicoanàlisi

Això em recorda una entrevista a un conegut psicoanalista que va treballar sobretot amb nens, amb tota mena de dificultats de desenvolupament. Aquest psicoanalista es diu Winnicott. En un moment se li preguntava sobre la intervenció amb persones hospitalitzades amb càncer terminal, és a dir quan hi ha una malaltia orgànica que sembla irreversible. Winnicott respon amb ironia que aquesta expressió, càncer terminal, és en el fons ridícula, perquè no sabem què vol dir terminal, és un final de què? En tot cas, diu, nosaltres no estem per organitzar un funeral, el que ens interessa són les persones vives, i mentre la persona està viva sempre hi ha alguna cosa a fer, si més no en ajudar-lo a fer més suportable la vida.

Aquesta petita observació vol dir que et pots preocupar per allò que no pots fer, o pots preocupar-te per allò que pots fer. En realitat és una observació que és vàlida per a tothom. És a dir, sovint posem més l’èmfasi en el dèficit, la discapacitat, que en les possibilitats. Invertim molt de temps en insistir en els errors, i ens oblidem que és una part molt poc important en la història de vida d’una persona. Sens dubte, és important saber allò que un no pot fer, tenir una idea de les limitacions, però és molt més important saber en què podem ser bons.

Dit d’una altra manera, no s’ha de confondre la persona amb les seves condicions fisiològiques, orgàniques. Una persona no és un cos, una persona té un cos. I l’interessant és què en fa cadascú del cos que té, com habita cadascú el seu propi cos. Una paràlisi cerebral, un síndrome de Down, condicionen moltes coses, sens dubte: autonomia, moviment, funcions cognitives, etc., però també és un fet que per a cadascun i sobretot per al seu entorn més proper pot tenir les respostes més variades i particulars.

Aleshores, tornant a la perspectiva de la psicoanàlisi. Acollir al nen com a persona ens permet escoltar quin lloc ocupa aquest nen per als seus pares. Perquè un nen no és sense els seus pares, i allò que aquest nen arribi a ser i a fer tindrà molt a veure amb el lloc que se li doni, molt més que de les limitacions que li vinguin donades pel seu problema orgànic o condició genètica. El mateix passarà si es tracta d’un adult, escoltarem de quina manera han incidit en ell els prejudicis socials o familiars. Per la psicoanàlisi les persones estem fetes de paraules, quan parlem de nosaltres mateixos o d’allò que ens passa, ho fem anant a buscar les paraules que ens van nombrar, que ens van dirigir o que vam trobar en l’ambient familiar o escolar, o del carrer. És interessant comprovar com algunes paraules ens han tocat d’una manera especial, o hem estat sensibles més a unes paraules que a unes altres, o com algunes han deixat una marca de vegades inesborrable.

La psicoanàlisi, en ocasions pot donar compte de com la materialitat de les paraules i el discurs de l’Altre incideixen en la materialitat de l’orgànic. És important no ignorar el poder que tenen les paraules quan nombren un estat, un ser.

En relació a aquesta incidència, podem constatar alguns punts importants:

Sempre hi haurà un dol impossible.  Assumir les pròpies discapacitats, molt sovint és un problema que cal afrontar. Però, donat que és un problema induït per la nostra norma social, que posa en valor un ideal de les capacitats de les persones, donat que no és un problema intrínsec a la condició humana, sempre hi haurà una distància insalvable entre la norma i la pròpia particularitat.

Una qüestió també important és la dependència de l’Altre. Ens podem preguntar, sens dubte, sobre la millor manera de donar independència a aquestes persones, com estimular la seva autonomia. Ara bé, aquesta qüestió és en realitat un procés psicològic, inscrit en el cor mateix de la formació i constitució com a persones. És el procés d’alienació – separació. Les persones humanes per a existir, després de ser acollits per l’Altre cal separar-se’n.

Hi ha el risc que el subjecte s’endinsi en una major dependència de la que ja té de per si. Una demanda d’assistència pot estar recobrint una carència afectiva o una necessitat afectiva de l’Altre.

Pel que fa als pares, es poden donar dues acollides diferents:

Alguns es senten alleugerits quan són reconeguts per l’Altre social en les seves dificultats. A través dels recursos i els serveis públics se’ls reconeix les seves limitacions i dificultats per ocupar-se dels seus fills. En ocasions reben ajudes econòmiques, sense oblidar els negocis vinculats a la discapacitat. En aquests casos són pares que s’identifiquen  al reconeixement que reben de l’Altre social.

La vergonya i el rebuig, en d’altres ocasions es posen en primer pla. Això posa de relleu que no és suficient el reconeixement de la dificultat. Molt sovint parlen de l’aspecte pejoratiu del terme discapacitat, o fins i tot qüestionen el sentit d’aquest terme.

Una aposta pel desig

De fet cada persona amb una discapacitat experimenta la seva vida d’una manera singular. Diguem-ho clarament, el terme discapacitat és un terme pràctic per l’aparell administratiu, per estructurar l’acompanyament d’aquestes persones, però és important no oblidar el seu efecte discriminatori i segregatiu a nivell social. Una altra cosa seria tenir-los en compte a partir de la seva diferència i de les seves dificultats, un per un.

En lloc de compassió i empatia, enlloc de donar-los una vida pensada per la societat, podríem voler entendre la seva mirada del món i descobrir les seves idees. Si, fa falta canviar la forma de mirar la discapacitat, fer accessible enlloc d’assistir, donant lloc a les capacitats d’aquestes persones. Perquè és lamentable que una paraula pugui arribar a amagar el ser d’aquestes persones.

Sembla que avui l’educació s’inclina cap al deure de fer de cadascú algú, algú amb una identitat a poder ser ben definida, segons els cànons de normalitat, els cànons que diuen el que ha de ser habitual, recte, seguir al pas, en cadascú de nosaltres.

Qui més qui menys podrà optar per entrenar el nen discapacitat, ser el seu guia, proposar-li habilitats, valors, etc. i d’aquesta manera instal·lar-se en una confortable homogeneïtat. Però tot això no l’ajudarà en la seva integració si no segueix la pista del seu desig, que no es pot explorar si no és posant en joc les contradiccions, buscar saber el que es vol i preguntar-se en un altre moment si ho volem o no, fins a obtenir l’autorització en el desig, que no és mai sense l’Altre però independent de l’Altre.