La convivència de les famílies amb la malaltia mental

En primer lloc vull senyalar la dificultat de condensar en una xerrada una problemàtica que per a moltes famílies significa tota una vida*. Parlar de la convivència amb el malalt mental, més enllà de les generalitzacions possibles, toca de manera particular a cadascú, amb reaccions tant diverses com les persones i els entorns afectats. No oblidem que en primer terme qui ha de conviure amb la malaltia ´és el propi malalt. les respostes dels familiars ve en segon lloc. I més enllà tenim que plantejar també com en respon la societat mateixa.

Tal com està establert en el sistema de distribució de la salut mental en l’actualitat, les famílies hi són reconegudes com una peça clau pel manteniment en la comunitat del malalt mental –de fet la major dificultat del malalt mental prové de la seva fragilitat en el terreny dels vincles socials, no solament per sostenir-los sinó fins i tot com fer-los possible. Se'ns parla d’un model comunitari, que és com s’anomena el que queda després de la reforma psiquiàtrica, que va portar a la desinstitucionalització del malalt mental. En aquest model les intervencions busquen fer competent a la família perquè tingui les habilitats i els recursos que necessita. La idea que hi al darrere és que el malalt no s’entén sense el sistema familiar del que forma part.

En realitat les famílies sempre han tingut un paper destacat en l'atenció al malalt mental crònic, encara que només sigui perquè la majoria de malalts mentals viuen amb les famílies, i especialment amb els seus pares. Però tot i ser un recurs de primer ordre en la seva assistència i suport social, en canvi la problemàtica de les famílies encara no són gaire conegudes. De fet el paper de la família en la malaltia mental s’ha vingut enfocant desplaçant-se de ser considerada com a causant de la malaltia a veure’s com un recurs de primer ordre. Aquest esllavissament té que veure, tant en la manera d’entendre la malaltia mental en si mateixa, com en el seu abordatge en la distribució dels serveis de salut mental.

Anem a veure com han arribat avui dia a nosaltres aquestes intervencions.

El paper de les associacions d’afectats en el sistema de distribució de salut mental

Quan es parla avui de salut mental, en realitat ens estem referint a un dels instruments que els estats del benestar tenen per a regular la salut pública. Abans es distingien les conductes normals de les patològiques, mentre que avui es promouen els estils de vida acceptats com saludables. Per això s’ha d’entendre que la salut mental és un discurs que varia segons les èpoques; és un discurs que planteja una articulació possible entre l’individu, com a particular, i els criteris universals de salut, de benestar. És a dir, la manera específica de com es planteja aquesta articulació, aquest ajustament, ha anat variant amb el temps.

Sabem que en l’època de l’anomenada “higiene mental” es considerava que el malestar de l’invididu tenia una relació més o menys directa amb les exigències socials. L’argument era que el subjecte, si deixava d’estar en sintonia amb els ideals als quals s’havia identificat, com efecte sorgia l’angoixa. Per això l’acció higiènica passava per intentar harmonitzar els propis desitjos amb els dictats de la llei, per la via d’un paternalisme comprensiu, d’una banda, i un afluixament de la norma, d’una altra.

Després quasi bé tot el segle xx està dedicat a la prevenció, orientat en donar respostes al desig de felicitat del ciutadà lliure, paradoxalment cada vegada més angoixat davant les transformacions socials i familiars. Així que augmenta la llibertat individual, es perd en l’ordre moral i es pluralitzen els valors. L’individu alliberat de la pressió social però, no s’estalvia l’angoixa.

Aquesta llarga etapa, accelerada després de la segona guerra mundial, es deix sentir en l’enorme desenvolupament de les polítiques de reforma psiquiàtrica. Les llargues hospitalitzacions, en molts casos de per vida, donen pas a les hospitalitzacions més breus i recurrents, de la mà d’aquest moviment que considera el malalt mental com un ciutadà més entre d’altres, i amb l’ajuda dels avenços en farmacologia, que permet al sistema arribar a un número més gran de població.

El que es coneix amb el nom de la desinstitucionalització correspon a un model organitzatiu de tipus comunitari, que posa en valor els moviments socials reivindicatius com ara les associacions d’afectats. Ara la salut mental no s’entén sense els llaços socials col·lectius per on tenen entrada les famílies com a organització de primer ordre.

El creixement econòmic de finals del segle xx permet desplegar nous dispositius i programes que alimenten la idea que allò que inicialment era un “entre tots ho farem tot” passa a que “cadascú s’ho fa com li sembla”. Els serveis tenen aquesta lògica, amb el perill de la seva fragmentació. Avui, sens dubte ja estem en una nova etapa, on el debat s’ha desplaçat a les discussions economicistes. Els indicadors d’eficiència i eficàcia substitueixen els caducats punts de vista “ideològics” del benestar per a tothom. Ara tenim un discurs menys optimista, que posa l’èmfasi novament en l’acció social i la ciutadania, però l’Estat ja no aspira a fer-se càrrec de la felicitat promesa, així com tampoc confia en que cadascú pel seu compte l’obtingui, a més a més que ha de vetllar perquè les vies individuals no suposin un problema d’ordre públic.

Avui la qüestió està en la competència per la pluralització dels tractaments i per la legitimació institucional que en faci l’estat gestor. Qüestió que toca també a les associacions d’afectats, com és lògic, que s’han d’acomodar a la nova situació, a més de fer-se càrrec dels seus propis dispositius. En això assistim a una nova manera d’articular l’individual i el col·lectiu.

La convivència del malalt amb la malaltia mental

Ja ens hem referit aquí en els ponents que m’han precedit, que l’experiència de la malaltia mental ens confronta amb una dificultat molt precisa, que és la de trobar les paraules que facin justícia a aquesta experiència mateixa. Precisament, el que trobem en l’experiència de la malaltia mental, és la dificultat de posar-hi paraules, de ben dir, perquè és una experiència quasi inefable.

Els diuen que són malalts mentals, però en realitat són persones fràgils, que pateixen. No els resulta gens fàcil fer-se un lloc en el món, un món que tampoc és perfecte. De fet la inclusió en el social no està mai assegurada del tot per a ningú, però tal vegada pel que pateix una malaltia mental això encara pot ser més dificultós. Si alguna cosa podria dir-se d’aquest patiment és que resulta ser un drama subjectiu molt intens, i sobretot que es viu d’una manera molt solitària.

Subratllar que es tracta d’una drama significa destacar el component humà, que ens interessa més que el component de la malaltia. Tot i que això no vol dir que s’hagi d’exaltar, perquè en realitat es tracta d’un fracàs, el fracàs d’un projecte humà. Però no solament és un fracàs, és també una lluita per aconseguir sortir-se’n d’aquest fracàs, que implica una esforç i un treball constants per mantenir-se agafats a la vida  i agafats als demés.

Recordem per exemple, el John Nach –que ens el va presentar en la seva xerrada la M. Àngela Gallofré- premi d’economia, sobre el que se’n va fer la pel·lícula Una mente maravillosa. En una entrevista ell mateix dóna testimoni del que considera els seus anys bojos, i diu: “em sentia com un profeta, sol, al mig del desert, amb una veritat transcendent que transmetre i amb ningú amb qui parlar”. De fet en aquesta frase hi és tot el que es pot dir de l’experiència de la bogeria, hi ha la veritat i la soledat.

És cert que es podria pensar que es tracta d’algú excepcional, que la majoria de malalts mentals, o bojos, no tenen aquesta lucidesa o fins i tot que el nivell de deteriorament pot ser molt acusat. És cert que sovint es té la imatge de pobrets, desgraciats, però em sembla que és també rebaixar massa. El mateix Nach en una altre moment diu: “Jo era infeliç quan em recuperava, perquè la normalitat no em fa feliç. La bogeria comença quan descobreixes una segona realitat en la teva ment, i de vegades l’elegeixes, perquè et fa més feliç que la normalitat”.

L’interès que tenen aquests testimonis és que ens ensenyen de primera mà les paraules que ens apropen a aquest tipus d’experiència vital. Molts dels pacients més habituals, no solen ser tant eloqüents però sempre podrem trobar aquests trets: la veritat, la soledat, la plenitud, la certesa, l’horror també.

En qualsevol cas, voldria posar l’èmfasi en la vessant que tant si és d’una manera ... o lúcida, qualsevol drama humà implica cercar un estat d’equilibri amb els demés, o que els demés siguin compatibles amb el propi equilibri. Aquest equilibri el podem reconèixer en la manera com afrontem els temors i les capacitats, les tensions i les responsabilitats, les relacions interpersonals o les situacions més o menys difícils de la vida quotidiana. Freud deia que aquest equilibri és el que es pot reconèixer quan una persona és feliç, quan pot desenvolupar la seva capacitat de treballar i estimar.

En cert moment, que no sempre coincideix amb fets que podríem considerar objectivament greus, es produeix una ruptura d’aquest equilibri per on la vida quotidiana transcorria; es trenca l’equilibri que la persona mantenia en relació als pensaments, amb el propi cos, amb els altres, amb el treball, amb la família.

Sovint es tracta d’un drama que es tenyeix de sense sentit, impotència i patiment. És una ruptura que podem ubicar com urgència, perquè el malestar sobrevingut és viscut com a quelcom estrany, del que el subjecte reclama desprendre-se’n. Les persones implicades no entenen quin és el sentit ni el significat d’allò que està succeint en les seves vides.

Per exemple, les persones afectades poden trobar-se davant una situació en què elles mateixes detecten que alguna cosa en la seva vida, en la manera en què s’experimenta, no està funcionant (es té una vivència d’angoixa, de confusió, etc.). Però també ens podem trobar davant d’una situació en què els membres d’una família o l’entorn perceben com a problemàtiques les conductes o les maneres de relacionar-se d’un familiar o una persona propera (la qual cosa genera una vivència de malestar, d’angoixa, de confusió, etc.) sense que la persona se senti necessàriament implicada en aquesta situació.

Tot plegat vol dir que aquest estat d’equilibri és una percepció que pot ser interpretada per un mateix o pels demés que ens envolten. Per això s’ha d’entendre que salut mental i malaltia mental no són dos conceptes oposats, és a dir que l’absència de la percepció d’un desequilibri no implica necessàriament que es tingui salut mental i, al revés, patir un desequilibri no vol dir que no es pugui gaudir d’una salut mental raonable.

El paper de la família en la malaltia mental

Malgrat explícitament tothom sembla estar d’acord que les famílies no tenen cap “culpa” de l’aparició o l’evolució de la malaltia mental, el tema de la culpabilització apareix espontàniament quasi bé sempre. De vegades es pot presentar com venint de l’exterior, per exemple que un professional sanitari –o un docent en el cas de nens i joves- ha actuat culpabilitzant a la família. D’altres, ha estat per explicar el sentiment de culpabilitat que una mare no pot evitar per no haver fet les coses com calia.

Em sembla que cal destacar aquest fet perquè la posició íntima que els familiars tenen respecte a aquesta qüestió condiciona la seva actitud cap al malalt, i també l’entesa amb els serveis assistencials.

La culpabilització és un element que  serveix per donar sentit i significat a una experiència traumàtica, com la vivència d’un trastorn mental; la persona es pot culpabilitzar d’allò que succeeix o bé en pot culpabilitzar els altres. De fet, el que es coneix com el sentiment de culpa és el que en podríem dir una patologia essencial del subjecte, perquè connecta la persona amb la responsabilitat, és a dir que té capacitat de respondre d’allò que li passa. És una manera de percebre que alguna cosa tenim a veure amb allò que ens passa.

Què vol dir el sentiment de culpa? Vol dir que em sento responsable de no sé què. Aquest no sé què té a veure amb l’inconscient, és clar, i és per això que sovint el subjecte s’hi extravia i que cal acompanyar-lo per tractar aquest fenomen. Si ho pensem bé en realitat el sentiment de culpa està en els fonaments del llaç social, conviure amb els altres implica necessàriament que no puc trobar disculpes per a tot.

Precisament perquè les situacions al voltant de la malaltia mental són viscudes des de la pròpia subjectivitat, en aquest punt de no sé què es poden desencadenar conflictes d’alta intensitat, on ni la persona afectada ni la família saben respondre a les vivències que estant tenint lloc.  En alguns casos, aquestes vivències van acompanyades de situacions de perill o d’amenaça per a alguna de les persones implicades, i el nucli familiar es troba en la necessitat de contenir i gestionar el conflicte amb urgència.

Les crisis poden tornar a desencadenar la vivència de la irrupció del trastorn mental quan ni la persona afectada ni la família no han pogut trobar arguments per a la comprensió del què passa. En aquests casos, els efectes de les vivències negatives poden amplificar-se a causa de la sensació de repetició. Llavors, s’incorporen els serveis sanitaris i d’urgències com a elements coproductors del malestar que viuen les persones implicades.

L’internament a les unitats d’hospitalització psiquiàtrica és un altre moment delicat,  és una de les intervencions clíniques més complexes i controvertides. Tant les persones afectades per un trastorn mental com les seves famílies o el seu entorn proper viuen aquests moments amb especial contradicció. Tot i que s’està d’acord que l’ingrés és una intervenció adequada en molts casos, l’organització de l’estructura de les hospitalitzacions i les vivències que hi tenen lloc són molt traumatitzants.

Un ingrés pot representar un moment molt conflictiu quan la persona afectada no el consent. En l’ingrés no voluntari es posa en joc el valor que se li dóna a la voluntat de la persona afectada i la necessitat de suport que requereix la família en els moments en què es veu desbordada per la situació. El sistema de control que es fa servir en aquests serveis, legitimat per garantir la protecció dels interns i dels treballadors, esdevé una font de malestar tant per a les persones ingressades com per a les seves famílies. A més, les pràctiques de contenció que hi tenen lloc no acostumen a estar acompanyades d’explicacions ni d’informació significativa més enllà de les normatives del servei.

Aquest servei d’hipercontrol produeix un efecte de contrast molt gran quan les persones han de tornar a casa dels familiars. La vivència del retorn a casa resulta molt preocupant per a les famílies, atenent l’antecedent que representa aquest servei, basat en un control i una contenció que la família no pot (o no vol) oferir.

Després d’un ingrés, el retorn a la llar familiar pot comportar el retorn als conflictes familiars o de convivència que ja havien existit abans de l’aparició del trastorn mental. És necessari donar eines terapèutiques per tractar aquests fenòmens.  Aquest fet es fa més complex si es juxtaposen els símptomes del trastorn mental  i els conflictes familiars.

La persona afectada necessita eines de suport per evitar l’aïllament dins el nucli familiar. Com més elevat és l’aïllament, menys socialització i més càrrega familiar hi ha. Cal evitar que el sentit de la convivència se centri en la vivència del trastorn mental. La persona ha de gaudir d’espais en què la família i la mirada clínica no siguin la mirada dominant.

La convivència amb el social

La convivència amb el social, o què n’espera la societat dels seus malalts mentals, té les seves pàgines de vergonya i de glòria en relació a com la societat tracta o maltracta als seus bojos.

Al boig, en un començament no se’l distingeix del miserable o del criminal. Es conegut l’acte fundador de la psiquiatria, el 1793, quan Pinel allibera a dotze bojos de la presó. Aquest acte és contradictori perquè d’una banda els bojos són tinguts en consideració i se’ls restitueix la qualitat d’homes, però d’altra banda la conseqüència és que passen a ser assignats en un lloc d’asil i esdevenen objectes  d’una mirada entre l’assistència mèdica i la protecció de l’ordre públic. És el temps de la societat dels individus lliures i iguals que emergeix de la revolució francesa, i la consagració durant tot el segle XIX del metges alienistes, que participen del moviment higienista destinat a conciliar els dictats de la Llei amb les renuncies de l’individu.

Més tard, durant i després de la segona guerra mundial, l’extermini dels malalts considerats incurables i el descobriment del camps de concentració té efectes sobre les concepcions de l’asil. De la mateixa època és l’ús de la clorpromazina que inaugura la clínica del medicament. La clínica de postguerra va aportar la dimensió comunitària, com a resposta als fonaments de les pràctiques institucionals considerades segregadores basades el model de la presó.

La dècada dels anys 60 és l’època del moviment de l’antipsiquiatria i la consideració de la funció dels llaços socials col·lectius com a part del restabliment d’una ciutadania plena. La bogeria és considerada tant un viatge com l’expressió de la llibertat, però al preu en ocasions que el malalt mental és deixat al carrer.

Tot i que socialment la malaltia mental és més visible, per molts continua sent un tema difícil i font de sentiments de vergonya i també de culpabilitat. El recel cap al malalt mental afecta a tots els àmbits (educació, serveis socials, policia,...) i només els que n’estan a prop se n’adonen que hi ha un desconeixement molt gran del que aquestes persones són i com tractar-les i que això genera molts problemes a les famílies.

L’estigma i la marginació social que pateixen els malalts mentals greus i/o amb trastorns addictius és una dificultat afegida a la tasca de cura que fan les famílies. Les famílies creuen que aquesta actitud impregna també el sistema sanitari i que per aquest motiu els recursos per a la salut mental no s’han desenvolupat suficientment.

En aquest context, fomentar i donar suport a les iniciatives de desenvolupament del moviment associatiu d’afectats i famílies permet trobar respostes des de la implicació i el compromís, com actors actius, i que no només decideixin en els seus processos individuals, sinó que aportin idees, suggeriments i crítiques als responsables de la planificació sanitària, des de la seva experiència individual i com a col·lectiu.

Per això les associacions de familiars incorporen serveis, en la mesura de les seves possibilitats, per tal de donar veu al sofriment que els concerneix, oferint a cadascú l’oportunitat de trobar un lloc per a dir el que aquest sofriment embolcalla. Bet aquí la necessitat de comptar amb espais per a la conversa que a més a més de parlar, en l’exercici de la paraula, cadascú pugui orientar-se prenent posició d’una altra manera, més lleugera, amb menys patiment.

Associar-se facilita un primer moment per fer llaç social, trobar-se, conversar i compartir amb d’altres les preocupacions, així com també parlar de les sortides possibles que han trobat. És un moment d’observació i de certa construcció d’allò que no funciona, i és molt important deixar a cadascú el seu propi moment de concloure.

Sempre hi ha alguna cosa que s’escapa, fer conscient el problema no és suficient, tampoc pels mateixos malalts. Deixar obert l’interrogant permet fer-lo productiu, per tal que cadascú pugui elaborar un altre sentit possible. Posar una mica de distància permet ocupar-se’n d’una altra manera i recuperar quelcom de la vida.

La convivència amb el social, inclosa la família, passa per superar la idea de comunitat entesa en el sentit comú de l’ideal que ens duria a creure en l’existència d’una bona societat o una bona família. El social i la família són llocs que han de donar espai a l’heterogeni, perquè el subjecte sempre farà família amb una història de malentesos. De fet això és la convivència, i sempre serà millor un bon malentendre’s que un desentendre’s.

*Cicle de xerrades sobre "Salut mental: urgències i preocupacions", a l'Antic Hospital Sant Joan de Reus. 2 d'abril de 2013